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salir adelante con IRC (ayuda urgente!!) marina  15/10/2009 10:33:32

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hola a todos!! mi caso es excepcional ya que la IRC la padece mi pareja y esto nos está superando,y nose como ayudarlo, ya que tengo muchas dudas de cosas que le van pasando y nose si son normales. necesito hablar con gente que me pueda aconsejar ya que seguro que sabeis mas que yo de todo esto y como ayudarle. dejo mi mail (otra vez) marai666_JK@hotmail.com. muchisimas gracias a todos. el está en dialisis nocturna (maquina) y cada vez está mas apagado le duele todo el cuerpo y le cuesta hasta abrir los ojos. se dializa una media de 15 o 16 litros en total durante la noche y los cambios son de 2500 solucion A y B alternada. si alguein sabe por favor que me agregue o me escriba porque estoy desesperada por ayudarle. me gustaria conocer gente en madrid o ciudad real que este en casos parecidos y que podamos apoyarnos ante esto que como antes he leido en algun foro LA ISUFICIENCIA ES INSUFICIENTE PARA ACABAR CON NOSOTROS!!! gracias a todo de corazon!!!

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Re: salir adelante con IRC (ayuda urgente!!) marina  15/10/2009

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muchisimas gracias, a mi me tiene desesperada xk esta muy obsesionado con la enfermedad y esta tan cansado k no se mueve se pasa el dia en casa y no sale xk no se lo permite el cansancio. hace unos dias le dijeron k tenia una anemia muy fuerte y en le han mandado la epo cada 5 dias pero nose yo le sigo viendo fatal...esta hinchado siempre y encima no duerme xk le duelen las piernas y no deskansa nunka...este finde se kedo dormido sentado en la cama y esk nose como llevarlo y me afecta mucho tanto que a veces no kiero ni verle (y se k suena egoista...) xk me duele verle asi. k puedo hacer?muchas gracias a todos!!
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Re: salir adelante con IRC (ayuda urgente!!) María  15/10/2009

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hola Marina! Comprendo cómo te sientes. Mi marido también está en dialisis con la maquina por la noche y lleva ya tres años. Le trasplantaron pero hace más de un año, que lo rechazó y volvió a la dialisis. Mi consejo es que estés a su lado y que él sepa que puede encontrar en ti un apoyo. Aunque no te cuente cómo se siente, simplemente estate ahí. En estos momentos la unión de la pareja es lo más importante. Si necesitais nuestra ayuda o consejo, estaremos a vuestra disposición. Pdt. Mucho ánimo!
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Re: salir adelante con IRC (ayuda urgente!!) marina  16/10/2009

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muchisimas gracias tito, te cuento un poco como es mi caso. yo tengo 22 años y mi novio 29 y lleva 2 años en dialisis peritoneal nocturna y cada vez lo lleva peor, se pasa el dia con dolores en el cuerpo, calambres y demás y lo peor esk él es de ciudad real y yo soy de madrid. le veo casi todos los fines de semana que voy para alla xk el no puede venir muy habitualmente. el antes vivia aki en madrid pero se tuvo que ir alli cn su familia porque se le complicaba su enfermedad pero sigue teniendo los médicos aki en madrid (en el hospital de la paz) hace menos de un año tuvimos la peor experiencia, debido a un shok k tubo por un atake de tensión muy, muy alta (llego a tener 230/130 de tension) casi le provocan un paro cardiaco k estubo a punto de morir. paso 15 dias en coma en la uvi de alli y la verdad, desde entonces no mejora y nose como seguir adelante con ello puesto que es lo mas importante de mi vida y para colmo lo poco que le veo siempre esta mal...me encantaria que alguien fuera de su circulo, que haya pasado por lo mismo hablara con el proque yo en muchas ocasiones, no puedo entenderle ni ayudarle puesto que no se como es estar así. gracias por todo, tu caso me da mucha fuerza y ganas de luchar por tener un futuro con él, que espero que algún día el pueda decir lo mismo y que esto vaya a mejor algún día. Crees que deberia de tener contacto con gente que haya pasado por al misma situacion que el y que le entiendan? que vea que dentro de lo malo con ganas de vivir se puede salir de todo esto?te agradezco muchisimo todo lo que me digas!!muchos animos y x favor nunka dejes de cuidarte y de cuidar a los tuyos que os lo mereceis!!!!
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Re: salir adelante con IRC (ayuda urgente!!) tito  16/10/2009

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hola Marina e leido tu mensaje pues llevo sin entrar en el foro mucho tiempo por muchos motivos, te contare que yo llevo desde el año 89 hasta el 07 cuatro trasplantes y aqui estoy, el cansancio en parte es nomal pero el es el primero que tiene que ser fuerte y salir adelante, no voy a entrar en muchos detalles de mi experiencia ni en hemodialisis ni en los trasplantes, de hecho tengo escrito un libro, es para mi mujer y mis dos hijos, tambien te digo que si saliese publicado temblarian muchos medicos, yo no soy una persona que te diga las cosas que tu quieres oir, yo te digo toda la verdad que tu quieras saber, a los medicos tienes el derecho de saber toda la informacion y estado de tu marido, quiero darte todo mi apollo pues se por lo que estas pasando, lo e visto en mi mujer y en mis hijos y te comprendo en todos los sentidos, te dire que de esta enfermedad nadie se muere si uno no quiere, soy de Madrid, se fuerte y que tu marido no te vea decaida, sin fuerzas y aunque estes decaida y el animo lo tengas por los suelos ten simpre una sonrrisa para el , aunque el no te lo diga te lo agradecera y mucho, te lo cuento por experiencia, quiero que le digas a tu marido que estando en casa sin salir, sin moverse, sin hacer nada, no consigue nada puse la enfermedad y la dialisis siguen estando, que camine, que coma," las cosas que podemos comer" y sobre todoque la vida sigue. un saludo, un beso muy fuerte, paciencia y animo.PD.ESPERO QUE LEAS ESTE MENSAJE Y QUE TE SIRVA PARA ALGO,espero seguir en contacto, tardare algo en contestarte.
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Re: salir adelante con IRC (ayuda urgente!!) ALI  17/10/2009

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BUENO, YO, AL IGUAL QUE TITO, NO VOY A PONERTE LAS COSAS BONITAS CUANDO NO LO SON. EL ESTAR EN DIALISIS ES COMPLICADO, PARA TODOS¡¡ UNA PERRSONA NORMAL ORINA DURANTE TODO EL DIA, ELIMINANDO TODAS AQUELLAS SUSTANCIAS PERJUDICIALES APRA EL CUERPO, TU NOVIO ESAS SUSTANCIAS LAS TIENE EN EL CUERPO TODO EL DIA PERO ES QUE ADEMAS CUANDO LAS ELIMINA LO HACE DE UNA SOLA VEZ POR ESTE MOTIVO EL CANSANCIO ES NORMAL. COMENTAS QUE TIENE ANEMIA, YO TB, POR ESTE MOTIVO PUEDE SENTIRSE AÚN MÁS CANSADO, DESANIMADO Y CON FALTA DE FURZAS PARA HACER ALGO MÁS QUE NO SEA DORMIR. QUE SE PONGA LA EPO CUANDO DEBE, TE ASEGURO QUE HACE EFECTO, Y DEBE COMER COMO DEBE. CONSULTA A SU MÉDICO QUE ES LO QUE PUEDE COMER CON LA ANEMIA YA QUE LAS DIETAS SON DISTINTAS Y A VECES INCOMPATIBLES, EL MEDICO DEBE DECIDIR EN ESTE CASO CUAL ES LA DIETA MÁS IMPORTANTE EN ESTE MOMENTO (O LA DE IRC O LA DE LA ANEMIA). nO DUDO QUE VERTE SONREIR LE VA A DAR MUCHOS ANIMOS PERO, A VECES, TAMPOCO ESTÁ DE MAL QUE CON TODO EL CARIÑO LE CUENTES COMO TE ESTÁS SINTIENDO TÚ. YO VEIA COMO A MI MARIDO SE LE PONIAN LOS OJOS LLOROSOS MIENTRAS ME CONTABA UN CHISTE O ME SONREIA, SABIA QUE LO ESTABA PASANDO MAL Y CUANDO LLEGÓ EL MOMENTO DE COMPARTIR NUESTRO DOLOR FUE COMO UN DESCANSO PARA LOS DOS. Y SI TE DIGO LA VERDAD, ESA CHARLA ME ANIMÓ MÁS A SEGUIR ADELANTE, VI QUE MI GENTE LO ESTABA PASANDO MAL, QUE NO PODIA RENDIRME, POR ELLOS, POR SU ESFUERZO, DEBÍA SEGUIR. MILAGROS NO HAY MUCHOS, ASI QEU TODO DEPENDE DE NOSOTROS MISMOS, HAY QUE BUSCAR LA MOTIVACIÓN PARA SALIR DEL POZO, QUE SIEMPRE HAY ALGUNA GUARDADA EN EL FONDO DEL CAJÓN. ANIMO MARINA. VA A SER AÚN MÁS COMPLICADO, DEBES DE SABERLO, PERO SE MEJORA. TENGO 32 AÑOS Y AHORA ESTOY BIEN, NO PARA HACER LOS MIL METROS LISOS PERO SÍ PARA IR POR LA VIDA CON TOTAL NORMALIDAD. ME PONGO TB LA EPO CADA 5 DIAS Y, SEGURAMENTE, ES PARA SIEMPRE. A TU PREGUNTA DE SI TU NOVIO DEBERÍA RELACIONARSE CON GENTE CON LA ENFERMEDAD TE CONTESTO QUE SÍIII. EN ALCER MADRID ENCONTRARÁ EL APOYO QUE NECESITA Y SI NO VA ÉL, VES TÚ Y COMENTALES EL CASO. TAMBIÉN AYUDAN A LOS FAMILIARES. ASÍ QUE UNA SONRISITA, PONTE TUS MEJORES GALAS Y A POR TODAS WAPA¡¡¡ Y PONLE LAS PILAS A TU NOVIO, CON CARIÑO, PERO PONSELAS, VALE?? JAJAJA
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Re: salir adelante con IRC (ayuda urgente!!) marina  18/10/2009

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muchisimas gracias Ali, se lo dire haber si empieza a hacerme caso y a relacionarse con gente, xk no sale ni tiene vida casi. Nuestro problema también es que yo estoy viviendo en Madrid y el en Ciudad real y no nos vemos mas que los fines de semana cuando yo puedo ir (puesto que él no puede venir mas que a pasar unas horas..y la verdad para el es una paliza muy grande...) Intentare animarle como pueda xo espero que esto no nos pueda. Ayer me dijo que tenia dolor en el pecho y tb en los riñones. eso es algo normal? Espero que te vaya todo muy bien y de verdad te agradezco muchisimo (en verdad a todos) el apoyo que me estaís dando a mi y a mi novio xk la verdad esk lo veía todo muy negro hasta que conoci este foro. muchisimas gracias a todos de verdad y muy buena suerte que os la mereceis!!!!y seguir así de fuertes y con el ánimo bien alto xk la vida es un regalo y no hay que menospreciarla!!!!muchos besitos y gracias de nuevo!!!!
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Re: salir adelante con IRC (ayuda urgente!!) Frank  20/10/2009

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Hola Marina!!!! Estoy trasplantado de hace tres años, pero no quiero hablarte de esto, sí quiero decirte que las hemodiálisis o diálisis peritoneales en muchas ocasiones nos da la impresión que nos van a desbordar y me incluyo en ello y sin embargo lo que normalmente sucede es que no es así y va y lo superamos con más o menos dificultades. A veces cuando menos lo esperas aparece un riñón y acaba con la diálisis, como me pasó a mí, por ejemplo. Especialmente con la edad que tiene tu novio. Hay gente que se dializa como tu novio y con esfuerzo y constancia salen poco a poco de la situación, por eso desde mi punto de vista, lo que tenéis que hacer en primer lugar es pensar que llegará un momento (ojalá sea pronto) que dominaréis esta situación bastante complicada que vivís. Para ello, es importante que os planteéis la actitud que tiene que desarrollar cada uno. La persona que más tiene que cambiar para salir de este momento es tu novio, pero tal como describes que se encuentra es difícil pedirle que sea más positivo, sin embargo tú sí que puedes y tienes que ser la persona que active poco a poco el cambio. Tienes que ser fuerte o por lo menos delante de él parecerlo, por detrás ya te pasarás lo tuyo (pero esto tiene poca importancia ahora), tienes que ser valiente y decidida y pensar que puedes ser el artífice de que tu novio comience a salir de esta situación que se presenta como muy difícil de hacerse con ella y por experiencia yo te digo "tú puedes". Aunque sea muy poco el tiempo que tienes, esto es lo que hay y puede ser suficiente. Tienes que demostrarle que estas a su lado, que estás siempre ahí y que él te vea capaz para ayudarle a superar esta situación y además con fuerzas suficientes para quererle mucho a él, por encima de todo. Mí situación muy difícil también de hemodiálisis, la superé por la ayuda que me dio el psicólogo de Alcer, que es gratuito y lo tienes en Madrid a tu servicio. Como es gratuito, si no te convence, no vas más y ya está. Comprendo la situación por la que estáis pasando, entiendo que es complicada y que se dificulta más aún por la distancia, pero yo observo que tú has tomado la firme decisión de que: "LA ISUFICIENCIA ES INSUFICIENTE PARA ACABAR CON NOSOTROS!!!" y que esto denota que eres positiva y que un día me gustaría celebrar la salida de esta situación transitoria. Puedes contar conmigo para lo que necesites. Si consideras que este foro no tiene espacio suficiente te dejo mi mail para que lo utilices siempre que quieras: novodec@gmail.com, detrás de este mail está toda mi experiencia a tu disposición y si consideras más adecuado el teléfono, por supuesto que también. Deseo fuertemente que encuentres pronto esas fuerzas que os tienen que ayudar a salir de este momento que estáis viviendo. Un beso grande y mucho ánimo!!!!
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Re: salir adelante con IRC (ayuda urgente!!) Francisco  21/10/2009

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marina dile a tu novio que si quiere preguntarme algo o hablar por messenger lo haga al mail reybok@hotmail.com
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Re: salir adelante con IRC (ayuda urgente!!) Francisco  21/10/2009

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Hola, yo sobre la dialisis peritoneal no puedo decirte nada porque yo hago hemodialisis desde hace mas de tres años. solo te puedo decir que todo eso pasara cuando le aumente la hemoglobina, porque él no tiene fuerzas debido a la anemia( yo me ingresaron con 4,5 de hemoglobina antes de hacer dialisis y ya no podia ni dar un paso), y el inchazón es liquido acumulado: Si solo dializa esa cantidad de sangre deberia certificarse de que hace bien todos los procedimientos, y en ese caso de acumulación de liquidos debe de diminuir al maximo los liquidos, una vez que la acumulación de líquidos luego le elevara la tensión arterial. primero que todo él tiene que pensar en hacer sus tratamientos y tener fuerzas para superar esa eta+pa que luego cuando empieze a mejorar cada dia se va a sentir mejor. Posiblemente mi caso sea de los mas dramaticos y terribles de todos los que visitan este foro, pero luchando mucho y simpre pensando en positivo, lo superé todo y de esa fase de mi vida ya solo quedan los recuerdos y la hemodialisis. Hoy mismo estuve toda la mañana haciendo hemodialisis que la hago 3 dias a la semana, y tengo la clinica a 60 kms de mi casa. asi que muchos animos que todo eso pasará.
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Re: salir adelante con IRC (ayuda urgente!!) marina  21/10/2009

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Muchísimas gracias Frank por todo, y por pensar que soy positiva aun a pesar de a veces sentir lo que he sentido hacia él. Estamos pasando por un momento muy malo, me encantaría hablar contigo ya que seguro que podemos ayudarnos mutuamente. te cojo la palabra si no te importa y te escribo al gmail puesto que yo tb tengo. Gracias tb por el apoyo, ya que es muy importante para mi saber que esto algun día mejorará ya que la que va a necesitar el psicólogo creo que voy a ser yo. UN BESITO Y UN SALUDO PARA TODOS!!Y GRACIAS POR TODO VUESTRO APOYO POR QUE AL MENOS A MI ME ESTAÍS ABRIENDO LOS OJOS A UNA NUEVA OPORTUNIDAD DE SER FELIZ A PESAR DE TODO ESTO. MIL GRACIAS DE CORAZON!!
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Re: salir adelante con IRC (ayuda urgente!!) dvd  20/08/2010

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