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PERFIL DEL MENSAJE |
¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | Erick | 03/12/2009 1:24:01 |
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Hola, soy de México con 33 años y soy paciente renal al igual que muchos de ustedes. |
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | ALI | 05/12/2009 |
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no estoy de acuerdo en lo que dices de que la medicina no avanza. estando en dialisi conocí a varias ancianos dializados desde hace muchisimo tiempo y contaban historias "para no dormir" sobre las máquinas de dializar de antes o la preparación de los profesionales.
ahora tenemos filtros más adecuados, pruebas que controlan mes a mes nuestra salud y profesionales MUY INTERESADOS en nuestro bienestar, que se dejan la piel, las vacaciones y los días libres por darnos lo que pueden. No es justo, por todos ellos, que andes tan desanimado en este sentido.
hace años yo misma no me hubiera podido trasplantar (es un trasplante doble) y ahora he podido. Pero es que encima las medicinas que tomo se ajustan a mis necesidades, a las de mi cuerpo, antes a saber qué medicación se podia dar. Hay charlas, libros, en internet hay publicaciones actualizadas, las hay, por ejemplo en esta web. comprendo que queramos más y más, ojalá¡¡¡¡ pero piensa qn cuanta gente ha tenido que morir sin saber que tenia una enfermedad renal, y sobre todo, piensa en la gente ACTUALMENTE que por vivir en un país sin una sanidad adecuada está muriendo (niños..) sabiendo que en nuestro país vivirían como nosotros... Ma siento afortunada.
un saludo.  |
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Muy interesante |
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | Erick | 08/12/2009 |
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Pues no queria parecer pesimista o muy exigente pero pues muchos avances no hay, los tratamientos son los mismos y son paleativos es una fortuna y bendicion contar con la dialisis y el trasplante pero ese no es el punto que queria expresar , que afortunados son los que viven en el primer mundo y tienen servicios a la mano pero imaginate a alguien que vive en un país que por falta de maquinas se realizan una secion hemodialisis ¡a la semana! checate lo que pasa en Perú o o en paises centroamericanos donde el paciente debe cruzar medio estado para su tratamiento o que los trasplantes mayoritariamente se realizan entre familiares y no como en españa que mayoritariamente son de cadaver ¿que futuro tienen en frente si el familiar no es compatible? en mi país se utiliza más la dialisis peritoneal y el trasplante si es posible de algun familiar y bueno espero en Dios que todo salga bien.
Lo de los avances lo dije por que los mismo nefrologos dicen desconocer muchas causas y evoluciones de la enfermedad, no me lo saque de la manga y de verdad que no es exigencia ni nada pero a todos nos vendria bien que se descubriera por ahi otra cosa que mejorara la calidad de vida al menos eso pienso y me queda claro que los medicos dan el 100% mi nefrologo es muy humano pero siempre estan limitados por que aún se desconocen mucha causas y evoluciones de este ´problema y no es culpa de ellos ni tampoco de nosotros que tuvimos la desgracia de enfermarnos de un organo que no se regenera jeje.
Saludos y gracias por la opinión  |
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | ALI | 09/12/2009 |
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Erick, no pretendía ecahrte una riña ni agarrarte de las orejas, sólo que nos diesemos cuenta de lo que tenemos. pero es verdad, hablo desde España y desde aquí las vistas son, por lo que cuentas, más esperanzadoras que en otros lugares. Que no es justo, no lo es, y en eso si que tenemos que evolucionar. Pero tú mejor que yo sabrás que para evolucionar en este campo, por ejemplo, para que puedan dializarse tres veces por semana y no sólo una, hay que mejorar infraestructuras en las carreteras, en los recursos médicos, en la educación, para tener futuros profesionales bien formados, mejorar la alimentación... Y me da que eso nos va a costar más. Yo aquí puedo pedir que la ambulancia que me llevaba a dializarme no tarde tanto en llevarme, algunas personas desearían que tardase lo que quisiera pero que las llevase a dialisis, no?
Está pasando con todas las enfermedades y, te doy la razón, no debería ser así.
La peritoneal es buena opción pero con la finalidad de un trasplante. Si me dices que allí sólo se hacen trasplantes entre familiares, ahí si que me fallaron los argumentos¡¡ Por qué no hay trasplantes de cadáver? está prohibido? es por las connotaciones sociales-religiosas? Aquí está costando pero poco a poco la gente deja sus creencias a un lado, pero aún cuesta. Un gusto hablar contigo e intercambiar opiniones. |
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | ALI | 16/12/2009 |
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Bueno, pues pasmada me dejas muchacho¡¡¡ Ves, es lo que te digo, hacen falta estos foros para ver la situación de otros, nosotros para no quejarnos tanto y vosotros para saber hasta donde podeis llegar y qué es lo que se puede llegar a tener. Por lo que leo, observo que eres afortunado dentro de lo malo ya que puedes pagar el médico y las medicinas, aunque, supongo, esfuerzos te costará, que el dinero no cae del cielo, ni en España ni en México.
Cuando me trasplantaron no teniamos mucho dinero, me trasplantaron en una ciudad que no era la mia, mis padres y mi marido tuvieron que estar allí todo el mes, el gasto fue enorme¡¡ para una familia de clase media esos gastos son un calvario, pero bueno, tampoco me quejo, lo pude pagar. Te voy a decir una cosa, mañana voy con unos compañeros a hacer una charla solidaria en un colegio de la Provincia, no te lo vas a creer¡¡ pero ando ayudando en un proyecto de la Cuenca Nexapa con sede en el Estado de Morelos jejeje si me lo permites voy a utilizar los datos que me has dado en sanidad para ponerlos en conocimiento de los jóvenes, para que aprendamos a apreciar lo que tenemos y a comprender que la vida no es para todos igual, que por aqui ese pensamiento es muy abundante, lamentablemente. Hoy tengo un día de bajón, demasiadas cosas en la cabeza pero, como tú dices, mañana será otro día, no paro, lucho por disfrutar de cada momento, ya he estado demasido tiempo sin poder hacerlo por culpa de la enfermedad y no me da la gana perder tan valorado tiempo jejeje Aquí la sanidad es gratuita para todos, y los enfermos podemos pedir una pensión para cobrar mientras estamos enfermos, por decirlo de alguna manera, la medicación , en este caso, también es gratuita. Los trasplantes son casi todos de cadáver, aunque ahora se están poniendo en marcha campañas para que empezemos a asumir que de vivo también se puede, pero la gente aún está poco informada y muchos lo ven una locura. La tardanza del trasplante depende de la edad, las patologías anteriores y durante la dialisis, el resultado de las pruebas, el grupo sanguíneo y la disponibilidad de donantes cadáver. A mi me tardó sólo dos años, una afortunada¡¡
Encantada de hablar contigo y que investiguen¡¡ un abrazo, animo. |
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | Erick | 16/12/2009 |
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Hola Ali, pues aca en México la cosa es más o menos asi, el seguro social cuenta con nefrólogos y cirujanos que realizan los trasplantes, para hacer el trasplante despúes de pasar las pruebas, te anotan en una lista en espera de un organo de cadaver, pero esta lista es larguisima, infinita hay gente que lleva 10 años esperando un organo y otras pues ya te imaginaras que les pasa en el tiempo de espera, por lo cual se recurre a la opcion de trasplante de familiar. como tu lo dices es una burrada social-cultural no hay cultura de donación, aparte de esto las citas medicas en los centros sociales son de periodos de 4 o 5 meses, te imaginas la gente que ¿no puede pagar la consulta de un nefrólogo? yo veo al nefrologo cada mes y pues si me cobra una pasta de consulta, más los medicamentos y exámenes de laboratorio mensualmente gasto unos 150 euros aproximadamente, un trasplante en sector privado cuesta al rededor de 300 mil pesos unos 17 mil euros (solo la operación) esta es una enfermedad muy cara por lo cual el sector publico esta saturado y en casos extremos no hay abasto de maquinas dializadoras como en péru y se recurre a la dialisis ambulatoria o en otros casos peores ni a eso, he leido que se estima que en unos 10 años sera tan grande la cantidad de enfermos renales que las organizaciones no se van a dar abasto y entonces me pregunto ¿que van a hacer?
por eso decia que es necesaria la investigación incluso algunas organizaciones como ALCER promueven la investigación cientifica.Ojalá y esto no llegue a oidos sordos
Un gusto platicar contigo y pues en esto a veces te deprimes y otras te levantas asi es esto que le vamos a hacer.
Saludos |
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | ALI | 17/12/2009 |
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La "dieta espeluznante" me ha salvado la vida así, que sí, espeluznante pero ¿qué más da? No me he muerto de hambre comiendo "poquitas hierbecitas ni plantitas" y de sed, pues tampoco, la verdad.
Me podía morir comiendo comida basura, fritura todos los días e inflandome de bebidas prefabricadas... Uys, ¿quién come estas cosas, de qué me suena? ahhh sí, todo el mundo "sano". jejeje me quedo con lo siniestro. Besitos. |
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | 17/12/2009 |
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Que tal la dieta:
NO consumir proteina
NO consumir fosforo
NO consumir Potasio
NO consumir carbohidratos
NO consumir Sodio
NO consumir Liquidos
Como todos los alimentos tienen esto pues la dieta se centra en comer plantas (en cantidades minimas) y un poco de agua
que tal ¿espeluznante no? |
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | ALI | 18/12/2009 |
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Erick y Gabriela, me alegro de teneros por aquí e intercambiar información, que al final nos hace poderosos. La charla no era sobre la enfermedad. Era en un colegio de primaria y, por lo tanto, no puedes explicar cosas así. Tienes que ir con cuidado, con juegos, con informacón base. Así que intentamos ayudar a las poblaciones indigenas de México recaudando fondos para construir una escuela, coomprar material escolar y, sobre todo, para pagar el transporte hasta l asierra, que, como tú, sabras, no es camino fácil.
Y creo firmemente en este proyecto porque hace falta educación para conseguir nuevas mentalidades, profesionales sanitarios, asociaciones de ciudadanos,etc... y para ello debemos empezar por lo mínimo. Como se dice: "No podemos empezar la casa por el tejado" jajaja Y si logramos que sólo uno de los niños que asistan a esa escuela, logre la ambición suficiente para seguir su proceso educativo hasta llegar a tener un oficio, PUES NOS DAMOS POR SATISFECHOS¡¡ La juventud es la que atenderá mejor a los enfermos, la que conseguirá mejores centros, más días de diálisis, el cambio económico, etc...
El sistema sanitario funciona, más o menos, igual en España. A los trabajadores también le quitan parte de su sueldo para el Instituto de la Seguridad Social. Y con ello tienes a tu pareja y a tus hijos.
La diferencia es que la sanidad está obligada a atender a todos los enfermos, aunque no paguen esa cotización.
Pero no se cómo funciona lo de los medicamentos en estos casos, ya me informaré jejeje Yo soy pensionista, o sea, estaba trabajando, me puse enferma, me dieron la baja durante dos años, con el 70-80% del sueldo, y pasado estos dos años, pasé un Tribunal médico para valorar si me daban la pensión o no. Me la dieron y cobro según lo cotizado, que como fue poco, pues es poca paga, pero, por ahora, sumada a lo que cobra mi marido, nos vamos apañando. En Febrero paso de nuevo el Tribunal, ya que te revisan cada dos años, y, lo más seguro es que me la quiten, por estar trasplantada. Se ve que los trasplantados ya no tenemos gastos médicos y podemos trabajar con normalidad... Ays, este sistema¡¡ Lo de tocar a los seres fallecidos es delicado. Sinceramente, pienso que en España la cosa ha cambiado porque cada vez hay más gente que NO es cristiana o que por lo menos, no tan creyente como antes, o sea, que cree pero a su manera. Aquí lo extraño es donar de vivo. Por cierto, la ayuda del colegio la vamos a enviar a la Comunidad Xaltipan, del Municipio de Cuetzálan, en la Sierra Norte del Estado de Puebla. A ver si en unos años, te encuentras con un jovencito enfermero que te dice que es de allí... ojalá... ojalá. Besos y adelante mis valientes¡¡¡¡ |
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | gabriela | 18/12/2009 |
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| hola te saludo espero q me agregues y podamos consolarnos los dos o platicar de cosas ...yo soy paciente de nefrologia en el hospital de cardiologia en tlalpan y comprendo mucho lo q sientes ...tengo 34 años y un año recien con la enfermedad al menos diagnosticada lo mio si es autoinmune y ya no se q es peor pero conprendo tu miedo a un dia tus riñones no funcionen como es debido y necesites dialisis o hemodialisis y luego q sigue?? un transaplante si corres con suerte pero vive el hoy es dificil pero uno tiene q vivir con esto quien sabe cuanto tiempo lo ideal es vivir un dia a la vez como lo hacen en algunos grupos de autoayuda y bueno ya llegara el dia de vivirlo q mas da??? si uno esta jodis y es preocupante por q no puedes dejar de trabajar si te pones mal son rollos muy feos pero bueno espero q ahora estes bien y me contactes un saludo gabriela te dejo un cel si quieres con toda la confianza del mundo 5536781706 yo soy del df mexico claro...espero tu respuesta ciao | ||||
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | Erick | 18/12/2009 |
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Claro que si Alicia, desconosco los sistemas de salud en españa pero en este lado el IMSS (Instituto Mexicano del Seguro Social) atiende casi al 80% de los enfermos renales el gasto es tremendo, para poder accesar a los servicios publicos tienes que estar trabajando y cotizando para el sector, en los pagos quincenales o mensuales que recibes en tu trabajo te cobran una cuota si trabajas y cotizas al IMSS pueden darte el servicio incluyendo a tu pareja e hijos, pero si no cotizas pues no tienes servicio, cuando sufres una incapacidad de trabajo el seguro te paga como el 60% de tu salario mensualmente, hay casos que el transplante de cadaver le llega "rapido" a un paciente pero es cosa de suerte ya que la gente de mi país no le gusta que se toque el cuerpo de el familiar que sufre un accidente o deceso hopitalario.
Por ello la mayoria de los trasplantes son de Familiar o Conyuge.
Hay gente que no trabaja en una empresa o tiene un trabajo fijo por lo cual no cotiza a la organización , te imaginas pagar las bolsas de dialisis o las hemodialisis las cuales estan arriba de los mil pesos c/u (60 euros aprox) ya ni pensar en pagar un trasplante tan facil, en un problema de esta magnitud uno busca la manera de soportar los pagos pero hay gente que no puede hacerlo
Asi que aparte de ser un problema horrible de salud, es un problema economico.
Aún asi la población con daño renal crece día a día y los problemas de capacidad y abasto se dejan sentir.
Yo por el momento estoy alternando las consultas cada que me asignal consultas en el Seguro Social asisto pero aparte veo a un Nefrólogo de forma independiente cada mes para que me realice modificaciones en el medicamento según sea el caso. Mi esperanza es retardar o alentecer un poco el proceso pero ya sabemos que esto no se puede parar, el nefrólogo me dice que hay casos de pacientes suyos con 10 o 15 años de remisión pero uno nunca sabe será lo que Dios disponga.
Que lindo acto el tuyo ayudar emocionalmente a personas que sufren el mismo mal que nosotros es un acto de amor y altruismo, te felicito y que gustazo poder platicar por este medio (que son escasos los espacios, creo que a algunas personas con esta enfermedad no les gusta hablar mucho al respecto)
Gracias y saludines
Erick |
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | Pablo | 27/12/2009 |
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| Hola a todos, descubri este foro en la madrugada de aqui en buenos aires y la verdad que me parece fantastico, contesto un poco sobre algun punto de lo planteado en este trhed. En primero lugar no estoy de acuerdo en que la medicina no haya avanzado, en mi caso, se me diagnostico dialisnosis focal segmentaria en el año 1977, mis padres en ese momento no sabian que hacer y estuvimos a punto de irnos a vivir a USA, luego de un par de entrevistas con medicos de aqui en argentina, les hicieron entender que lo mejor era esperar y con el tiempo en la argentina iba a ser muy comun el TR, luego de muchos años, en el año 1987 inicio dialisis peritoneal, por el trascurso de 10 meses, hasta llegar a mi primer TR(cadavverico) el 25 de febrero de 1988, este rinon me duro hasta el año 1992, cuando deciden trasplantarme nuevamente pero esta vez la donante fue mi madre, y el motivo del trasplante fue que no estaba desarrollado razon por la cual deciden trasplantarme nuevamente el 15 de diciembre de 1992, rinon con el que convivo al dia de hoy, salvo en el año 1995 donde tuve un hodking y me hicieron quimieterapia, todo funciona en forma espectacular al dia de la fecha. Estoy en un pais que esta lejos de ser primer mundo pero con una calidad medica espectacular. Saludos a los mexicanos a quienes visite en el mes de octubre y tienen un pais maravilloso! Si quieren les dejo mi MSN: pgdm1975@hotmail.com Cualquier duda o me agragan o me escriben un mail! Feliz 2010! | ||||
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | Erick | 06/01/2010 |
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Claroq ue si Gabriela te dejo mi correo si quieres que intercambiemos dudas en el messanger erickzoo15@hotmail.com
Pues si estoy deacuerdo que hay tratamientos que permiten al cuerpo seguir funcionando "lo mejor posible" pero siguen siendo parches que caducan, a esto es a lo que me referia.
Saludos Ali un gusto charlar contigo y parece que nuestro sistema de salud es similar aunque por aca hay bastantes deficiencias, me acabo d eneterar de una protesta de pacientes en hemodialisis ante el organismo por falta de atención, que grave esta esto no cres?
saludos y feliz 2010 por acanos vemos  |
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | ALI | 12/01/2010 |
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| Pues sí que está jodidilla la cosa por allí, es verdad¡¡ pero por lo menos os movilizais e intentais cambiar las cosas, aquí protestan las asociaciones o centros de dialisis pero ni un paciente organiza nada. La causa puede ser que la mayoría de pacientes sean gente mayor con pocas ganas de jaleo. Me alegro que intenteis mejorar vuestra situación¡¡ FELIZ año a ti también, ahora estoy con exámenes y voy liada, perdona si no contesto con la misma rapidez, perdón a todos. Un abrazo. Por si lo quereis mi correo es alicia7777@hotmail.es, también tengo cuenta en facebook. Un saludo. | ||||
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | roberto entrialgo pérez | 21/05/2010 |
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| En mi caso el motivo del daño renal fue debido a la hipertensión desde hace años. | ||||
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Re: ¿Por que no le dan la importancia que se merece este mal? | dvd | 20/08/2010 |
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